كارلي هنروتاي فتاة أمريكية شابة، أصيبت بمرض وراثي نادر وغريب، حيث تحولت عضلاتها وأجزاء من جسدها إلى حجر.
وأصيبت "هنروتاي" المقيمة في ولاية ميزوري بخلل وراثي يعرف بـ"خلل التنسج الليفي العظمي" والمعروف بمتلازمة الرجل الحجري، الذي يسبب تحول الخلايا والأنسجة الرخوة إلى عظام، بحسب صحيفة الديلي ميل.
وتعتبر متلازمة الرجل الحجري واحدة من الأمراض الوراثية النادرة، التي تسبب تحول العضلات والأنسجة الرخوة في الجسم إلى عظام،
و"هنروتاي" واحدة من بين 800 مصاب بالمرض حول العالم، ويموت أغلبهم بحلول سن الأربعين، بسبب المشكلات الصحية التي يعانون منها.
وتسبب المرض في مضاعفات صحية حرمت "هنروتاي" من الحركة الطبيعية، إذ تحول ظهرها إلى "لوح من العظم"، كما لا يمكنها أن ترفع يدها فوق رأسها، أو تنحني، أو تقف على قدميها، وتضطر لاستخدام الكرسي الكهربي المتحرك للانتقال من مكان لآخر، كما لا يمكنها فتح فمها أكثر من بضعة ميليمترات.
وبخلاف المضاعفات السابقة، تخشى الشابة الأمريكية من الإصابات، لأن أي حادث بسيط يمكن أن يحفز نمو العظام في جميع أنحاء جسدها.
واكتشفت "هنروتاي" إصابتها بالمرض في الخامسة من عمرها، بعد أن لاحظ طبيب أن إبهام قدميها، أقصر من الإصبع الذي يليه، وهو العلامة الأبرز لدى المولودين بهذا المرض الوراثي.
واضطرت "هنروتاي" إلى الذهاب الطبيب مارتن شميت بعد تعرضها للسقوط من على أحد الكراسي، عندما كانت تبلغ 5 سنوات، اكتشف "شميت" حالتها على الفور.
وبالرغم من تشخيص إصابتها بهذا المرض، إلا أنها عاشت طفولة طبيعية نسبيًا، وشاركت في ألعاب رياضية مثل السباحة والركض، ولعب كرة القدم الأمريكية، قبل أن تحرم من الحركة، في وقت لاحق.
وقالت الشابة الأمريكية إن متلازمة الرجل الحجري واحدة من الأمراض النادرة، وتبلغ نسبة الإصابة به حوالي 2 في المليون فقط، مضيفةً أنها تعتقد أن هذه النسبة قليلة مقارنة بعدد المصابين به.
وأضافت "هنروتاي" أنها تعاني من انغلاق في مفاصل الكتف والفخذ، تمنعها من أداء مهامها اليومية كالمشي أو قيادة السيارة، وتضطرها للاستعانة بأدوات مساعدة للمشي، مشيرةً إلى أن أبرز المشاكل تكمن في ظهرها الذي تحول ما يشبه "اللوح العظمي".
وتوضح "هنروتاي" أن أي جرح بسيط في أي جزء من جسمها يمكن أن يتسبب في حدوث تورم، وبالتالي تسريع تكوين عظم جديد، كاشفةً أنه لنفس السبب لا يمكن إجراء جراحة لاستئصال العظم الزائد، لأن أي عملية جراحية ستتسبب في تكوين عظام زائدة فقط.
وتحاول "هنروتاي" تحدي المرض النادر، عبر محاولة العيش بصورة شبه طبيعية، وحتى الآن يمكنها الكلام مع الأشخاص الآخرين دون تحريك رقبتها، بالإضافة إلى وقوفها في وضعية طائر الفلامنجو، لأن انغلاق مفاصل الفخذ يجعلها تنحني للأمام أثناء وقوفها.
وتشير الشابة الأمريكية إلى أنها تخلت عن لعب الكرة في الدوري بسبب مرضها، لكنها استبدلت ذلك بركل بعض الكرات من حين لأخر، كما أنها تفوقت في دراستها، وتخرجت من الجامعة قبل فترة.
وتتمنى كارلي هنروتاي أن يراها الأشخاص من حولها، كنموذج ناجح لفتاة استطاعت التغلب على إعاقتها الجسمانية، بدلًا من التركيز على "الإعاقة" بصورة سلبية فقط.
إرسال تعليق