مرض جلدي نادر أصيبت به فتاة أدى لوفاتها، المرض عبارة عن هشاشة في الجلد وتقرحه، وله أعراض جانبية عديدة مرتبطة بالجلد والأسنان والمعدة والبلع.
يخصص الأسبوع الأخير من شهر أكتوبر كل عام للتوعية بهذا المرض المرتبط بالدرجة الأولى بالجينات، ولا يكاد الكثيرون في مصر يسمعون به في ظل قلة عدد المصابين به.
هناء السادات إحدى الأمهات التي أصيبت ابنتها بهذا المرض وتوفيت بعد صراع طويل معه، تاركة وراءها آلاما في صدر الأم، التي أخذت على عاتقها إنشاء مؤسسة في عام 2014 لمساعدة المصابين به أطلقت عليها اسم مؤسسة "ياسمين السمرة الخيرية لمرضى انحلال الجلد الفقاعي ديبرا مصر" تخليدا لذكرى ابنتها.
هناء رئيس مجلس إدارة المؤسسة شرحت صعوبة هذا المرض ومعاناة المريض وأهله فبحسب حديثها لموقع "سكاي نيوز عربية" فإن:
اكتشفت إصابة ابنتها لأول مرة بعد ظهور جروح صغيرة في يديها ورجليها بعد الولادة، حيث أكد طبيب أمراض جلدية أن هذه الجروح دليل على الإصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي.
عاشت ياسمين ابنة هناء السادات 15 عاما وقد أصيبت بالمرض رغم عدم وجود صلة قرابة بين الأب والأم، لكنها تؤكد أن زواج الأقارب يرفع من احتمالية إصابة الأولاد بالمرض.
انحلال الجلد الفقاعي مرض جلدي نادر ناجم عن نقص مادة الكولاجين نتيجة لخلل في الجينات، ويحدث عند ولادة الطفل، ولا يتم اكتشاف المرض أثناء الحمل إلا في حالة وجود تاريخ مرضي.
المرض نادر جدا وهناك ثلاثة أنواع منه.
النوع الأول ينقسم لقرابة 40 نمط ويشبه شكل حرق من الدرجة الأولى والإهمال فيه يفاقم الحالة د.
النوع الثاني تحتاج فيه الجروح وقتا أطول حتى الالتئام، ويمكن للطفل أن يعيش ما بين 7 إلى 15 عاما.
النوع الثالث يكون أشبه بحرق من الدرجة الثالثة يصعب شفائه ويحدث جفاف للطفل وينتهي بالوفاة في أغلب الأحيان.
تحدث فقاعات بأسفل القدم ما يجعل المشي مؤلم جدا ولا يستطيع الطفل الخروج من المنزل، ويحتاج لمن يرعاه.
يعني المصاب من لسان أملس يؤدي إلى صعوبة في البلع، ويعتمد الطفل على الطعام المهروس جيدا أو المضروب في الخلاط.
يصعب على المصابين بهذا المرض غسل أسنانهم بسبب هشاشة الجلد لديهم ما يؤدي لضعف في أسنانهم وتساقطها مع مرور الوقت، فضلا عن سقوط الشعر والتصاق القدمين في عملية مؤلمة للغاية.
معاناة الأطفال تترك لديهم حالة من الاكتئاب في ظل حاجتهم لتعامل خاص، وتوفير حاجاتهم الصحية والجسدية بشكل لائق، فضلا عن تعرض بعضهم للتنمر.
لا يوجد علاج للمرض في الوقت الحالي، إلا حالة واحدة في ألمانيا تمت لها عملية ترقيع جلد تكلفت قرابة 500 ألف يورو وهو مبلغ ضخم يصعب توفيره في معظم الحالات.
هناك شركات تنتج كريمات تعمل على التئام الجروح سريعا، أو تقليل فرص حدوثها.
المستلزمات الطبية الخاصة برعاية حالات الأطفال المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي باهظة الثمن ولا تتوفر بسهولة.
هدف مؤسسة "ياسمين السمرة" مساعدة الأطفال المصابين بالمرض وأولياء أمورهم عبر توفير المستلزمات الطبية، وإجراء العمليات الجراحية التي يحتاجها المصابون به.
ترعى المؤسسة مريض ومريضة على مستوى الوطن العربي.
تقوم المؤسسة بعمل أنشطة مختلفة للمصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي مثل الرسم وغيره وتقام معارض لبيع منتجاتهم وتوعية المشاركين فيها بهذا المرض.
ندرة المرض جعلته غير مندرج تحت بند ذوي الإعاقة في مصر كما أن هناك مشكلة في تواجد الأطباء المتخصصين في هذه الحالات.
انضمت "هناء السادات" للمجلس التنفيذي لمنظمة ديبرا العالمية التي تضم 50 دولة حول العالم تعمل على مساعدة الدول للتوعية بالمرض وإقامة مؤتمرات الخاص به، بهدف الحصول على أي علاج متاح له.
إرسال تعليق