عموده الفقري يسحق أعضاءه الداخلية... طفل يعاني من حالة نادرة للغاية حيرت الأطباء!

 

الطفل كاي المصاب بمتلازمة أندرمان يحلم أن يصبح مثل وليفرين

كتبت – تسنيم حاتم

نعم الله على الإنسان لا تحصى ولا تعد، فكم من نعم لا ندركها لأننا نملكها فأصبحت شيئًا طبيعيًا في نظرنا ولكنها ليست هكذا في الواقع، ومن أبرز النعم هي الصحة التي يجب أن نشكر الله عليها في كل نفس، ولكن أعتقد أن طفل مثل كاي يدرك أهمية صحته. 

مرض كاي يجعل والديه في حاجة لجمع المال

كاي هو طفل في الحادية عشر من عمره يعاني من حالة عصبية عضلية نادرة تتسبب في تحطيم أعضاءه الداخلية بواسطة عموده الفقري، حيث يمتلك كاي منحنى ٩٠ في عموده الفقري ويحتاج لعملية لإدخال قضيب معدني، ولذلك والديه في أمس الحاجة لجمع ٥٠ ألف جنيه إسترليني من أجل إجراء العملية.

حلم الطفل كاي

يأمل كاي وهو طفل بريطاني يعيش في بالي بإندونيسيا مع والديه وشقيقه الصغير كال أن يكون قويًا مثل بطله الخارق ولفيرين لذلك حصوله على عمود فقري جديد سيسعده للغاية.

اكتشاف الوالدين لمرض كاي

لاحظ كل من العامل الخيري البريطاني براد مورلاند وزوجته تون والدي كاي مشكلته لأول مرة عندما كان عمره ١١ شهر تقريبًا، فقد كان يعاني من مشاكل في الجلوس والزحف والمشى عكس باقي الأطفال في عمره، شك الوالدان أنه يعاني من خلل في نسيج مفصل الفخذ والذي من الممكن أن يسبب له خلع.

وبعد تحقيقات مكثفة توصلو للتشخيص النهائي في سن الخامسة وتبين أن السبب هو متلازمة أندرمان "هو اضطراب عصبي عضلي وراثي يصيب أقل من واحد من كل مليون شخص في العالم"، وهي حالة تضر بالأعصاب المستخدمة في حركة العضلات والإحساس بها وتتسبب في غياب الأنسجة التي تربط النصفين الأيمن والأيسر من الدماغ مما يؤدي لإصابته بالصرع والرعشة.

أصيب كاي أيضا بالجنف الشديد وهو وتر العرقوب المشدود وتدلي القدم مما يتسبب في جر قدمه ومع اشتداد حالته يومًا بعد يوم يحتاج كاي عاجلًا لجراحة قبل دخوله في سن البلوغ لمنع سحق أعضاءه في أقرب مركز رئيسي قابل للحياة في جنوب افريقيا .

كاي ومعاناته مع الصرع 

في أبريل ٢٠١٥ بدأ كاي يعاني الصرع كل بضعة أشهر واستمرت النوبة ل٦٧ دقيقة، و قالت تون أنها تتذكر أول نوبة صرع حيث ذهب كاي للنوم ذات ليلة، ثم بدأ التشنج في جميع أنحاء جسده، استدعو سيارة إسعاف وانتهى الأمر بهم في العناية المركزة وكان يتشنج لمدة ٦٧ دقيقة وكانت هذه صدمة لهم فكان يمكن أن يموت هذه الليلة.

في نفس الوقت تم تشجيع الأسرة على النظر في تسلسل الجينوم لمعرفة ما إذا كانت حالة كاي وراثية ولكن في هذه الأثناء بدأ المسكين كاي في الهلوسة بعد تناوله لأدوية ثقيلة ولم يتم تشخيصه بعد، بل ونسي من كانت أمه، كانو ينامون معه كل ليلة يراقبونه إذ ما تعرض التشنج وأخذت النوبات تتكرر كل ٣ أشهر .

الطفل كاي يتعلم استعمال بدلة العلاج الطبيعي لمساعدة عموده الفقري

التوصل لتشخيص كاي

أخيرًا وفي أكتوبر 2015، اتصل أطباء المستشفى لطلب عينات من الدم لأنهم اعتقدوا أن لديهم التشخيص بعد نتائج الاختبارات الجينية، وبعد بضعة أسابيع تم وضع التشخيص  وهو متلازمة أندرمان وقيل أنه يمكن أن لا يمشي أو يتكلم ابدا، جلس الأطباء مع تون وزوجها لمدة ٤٥ دقيقة وأخبروهم بالتشخيص ولكن العائلة كانت في حالة صدمة حيث تم إخبارهم أنه قد لا يمشي أبدًا، ولا يجوز له التحدث أبدًا، وسيكون على كرسي متحرك ولديه قطرة قدم.

بالفعل إنه لوضع صعب بالنسبة للأسرة كلها، و الآن يخضع كاي للعلاج الطبيعي وعلاج النطق والعلاج المهني أربعة أيام في الأسبوع وهو شيء سيحتاجه لبقية حياته، وذهب أيضًا إلى جنوب أفريقيا للعلاج بالخلايا الجذعية للمساعدة في اهتزازه والجراحة في محاولة للمساعدة في فك جسده في عام 2018 والذي كان للأسف غير ناجح، ومنذ تشخيص كاي بالجنف في عام 2015، انتقل انحناء العمود الفقري من 18 درجة إلى 90 درجة ، مما يعني أن الجراحة ضرورية الآن كما واستدار عموده الفقري ولف قفصه الصدري.